Уважаемая Ирина,
Вы обратились в нашу клинику по поводу лечения Вашего ребенка. Ваш запрос буду курировать я.
Вам необходимо приехать с ребенком на обследование в специализированный центр Эпидермолизного буллеза при кожной клинике. Наша клиника одна из ведущих в обследовании и лечении данного заболевания.
Депозитная цена для полного обследования 5.000,00 евро. Обследование проводится в рамках дневного стационара, берутся пробы, сбор анамнеза.
Обследование начинается, как правило, в понедельник и в пятницу - обсуждение результатов, назначение медикаментов. Обследование проводит детский дерматолог-педиатр, что очень важно в Вашем случае!
Ваше заключение я получила и фотографии. Ребенку необходима будет
консультация гастроэнтеролога и кардиолога.
При данном заболевании очень важно проведение ген.анализа с целью
установления точного генотипа данного заболевания, а также планирования
Вашей семьи.
Ген тест длится несколько месяцев: Вы сдаете кровь по приезду, зетаем через
несколько месяцев получаете результат.
Депозитная стоимость этого исследования 11.000,00 евро, все зависит от
того, как долго будут устанавливать ген.
После Ваших обследований, лечения мы делаем перерасчет и возвращаем Вам
оставшиеся деньги.
Услуги переводчика стоят 35 евро за час. Перевод необходимых документов 35
евро за страницу.
Для определения программы обследований в нашей клинике нам нужна следующая
информация:
- наличие визы
- желаемые сроки лечения
Для проживания мы можем забронировать Вам отель или квартиру.
Подробнее о системе работы с иностранными пациентами Вы можете
ознакомиться на нашем сайте:
http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/services/procedure_ru.html
Пишите мне на этот адрес или звоните по телефону, указанному ниже.
В Москве есть спец. фонд для буллезных детей, см. инфо: www.deti-bela.ru
С уважением,
Вита Шмитт
=========================================================================
UNIVERSITÄTSKLINIKUM FREIBURG/University Medical Center Freiburg
Office for International Medical Services and International Business
Development
Stabsstelle beim Leitenden Ärztlichen Direktor/Vorstandsvorsitzenden
Univ.-Prof. Dr. Dr. h.c. J.-R. Siewert
PHONE +49-761-270-18120, FAX +49 761-270-19310
Postal address: Hugstetter Str. 49, 79095 Freiburg
Office address: Robert-Koch-Str. 1, 79106 Freiburg
E-mail: vita.schmitt@uniklinik-freiburg.de
www.uniklinik-freiburg.de
=========================================================================
=============
----- Weitergeleitet von Olga Istomina/DIREKTION/UKLFR am 24.06.2011 07:55
-----
Von: <avt569552@rambler.ru>;
An: <olga.istomina@uniklinik-freiburg.de>;
Datum: 22.06.2011 22:39
Betreff: лечение в слепую...
Здраствуйте Ольга , мы из России. За помощью в лечении дочки.ЗНАЕМ ЧТО у
ваш уже побывали Копцева Юля,Лиза Кунигель ,РОМА И ЮЛЯ БОРДОКОВЫ.
ДОЛГО СОБИРАЛАСЬ , НО ДЕЛА СОВСЕМ ПЛОХИ...
МЕНЯ ЗОВУТ КОМАНОВА ИРИНА ВИКТОРОВНА у меня дочка 5-лет - ЕЛИЗАВЕТА с
диагнозом Врожденный буллезный эпидермолиз дистрофическая форма
"коккейна-турена".Сразу скажу,что диагноз поставлен просто зрительно
врачами.До двух лет все было относительно,терпимо.Только если на згибах под
коленками и локти ,спина живот в целости.Но в 2009 г.в августе после приема
пищи,спустя 3 часа был рвотный рефлекс,во рту была видна пленка которая не
довала проглатить слюну ее я обстригла ножницами.Так 3 дня еле еле,только
теплое что-то пила и житкий бульён.Состояние нормализовалось,в больницу не
оброщались(зная что никто ни чем не поможет ,а только могут ухудшить).Но
постепенно стала замечать,что ее аппетит не такой как был.? И в декабре
2009 г. утром встала с криком не могу глотать,акт глотания востанавливался
после приема тёплого чая или молока,прошла неделя и тут поняла надо
кудато,к комуто оброщаться.В январе 2010 г. нас положили в торокальное
отделение,кожа была в ужастном состоянии больше 50%
поражена,выкорабкивались антибиотиками.и уколом актовегин внуремышечно 2мл
1 раз в день-(как на фото) делали ренген с барием там и увидили сужение
пищевода на уровне Th3-4 частком ,Диаметр просвета пищевода на уровне
стеноза до 2 мм,протяженность стеноза-17мм,тонус стенки пищевода снижен,а
просвет пищевода расширен-больше в каудальном отделе.,также скользящая
грыжа пищеводного отверстия диафрагмы.Под наркозом делали ФГДС рубцовые
деформации в/3 пищевода и границы в/ и ср./3 пищевода,бужировали.В июне
2010г. опять ухудшение в приеме пищи,ложились в больницу.Снова реген с
барием,тоже сужение где и было,.делали ФГДС эндоскоп прошёл,бужировать не
стали.Пили с июля по октябрь:Лосек 1т.(10мг) с утра., матилиум1/4 после
еды.,маалокс 1ч.л через 20мин после еды.Все вроде нормализовалось кожу кое
как залечили,но в ноябре 2010 и феврале,апрель 2011 опять не прохождения
слюны,начинаю довать этот курс лекарств тогда все нормалтзуется. Тоесть
спазм повторяется каждые 2 месяца ,если сразу начинаю довать тот курс что
прописали то мы спасаемся. Как только ухудшение в пищеводе кожа летит
вся,не возможно удержать.Те фото что прислала это переодически повторяется
именно вся...В таком состоянии кожа с 2010г.января - и по 2011г по
сегоднишний день. Рзбинтовать на день тоже уже не получается,мыться
слезы...
Запоры тоже дают о себе знать: ( ТОЛЬКО СО СВЕЧКАМИ :ГЛИЦЕРАМ, ИЛИ
БИСОКОДИЛ,, КЛИЗЬМА..СЕЙЧАС МИКРОЛАКС) 2009г.делали ИРРИГОСКОПИЮ
+ИРРИГОГРАФИЮ Заключение: Спазм наружног сфинктора, Гепотания ампулы прямой
кишки. Проктит. Сигмоидит. Недостаточность баугиниевой заслонки - толсто
-тонкокишесный рефлекс на длительном протяжении, около 100см. Илеит, на
коротком ротяжении. Дискенизия толстой кишки по гипотоническому типу.
По рекомендации Гастроинтеролога : креон10000ед.1/4 2раза в день.,линекс
1кап. 3раза в день., гутталакс ( слабительные) 5кап. на ночь., свечи
бУСКОПАН -1 на ночь., поливолентный бктериофаг или сектофаг по 30мл 2раза в
день -( по калу стафилокок),
По анализу крови много вышло плюсов на антитела Гельмиты..-пропили с марта
2011г. три курса (повторяющий через 2 недели) 0,25 табл. ВЕРМОКС, потом
четыре курса поливолентный бктериофаг ((по анализу кала выходит постоянно
стафилакок)) ( по 30мл - 4 дня и 3 дня перерыв).Сейчас опять даю вермокс
потому что кожа вся..и чешет ( как в марте было).
ТАК ЖЕ ПЕРЕШЛЮ АНАЛИЗ КРОВИ ., МОЧЮ И КАЛ ПО ПОЖЕ ОТСКАНИРУЮ!, НО ОНИ ОТ
ЯНВАРЯ 2011Г.
с января 2011г. попробовали мепитель и мпилекс,урготюль,с ними легче но не
как..Только заживет и опять покраснение ,гуляющий пузырь.
ЖЕЛАЕМ И МЕЧТАЕМ К ВАМ ПРИЕХАТЬ!!!!!! НАПИШИТЕ ПОЖАЛУСТА ПОДРОБНО ЧТО,
КАК , И ЦЕНА ПО КАКИМ ВИДАМ.. возможно ли получить какие то рекомендации
сейчас по лечению ( в месте с ответом на это письмо????).СПАСИБО!!!!
ЧТО В ХОДИТ В ОБСЛЕДОВАНИЕ: СПЕЦИАЛИСТЫ?, КАКИЕ АНАЛИЗЫ?, И ВОЗМОЖНО ЛИ
ПОЛЕЧИТЬ НАС ИЛИ ХОТЬ ПРОЙТИ КАКОЕ-ТО ЛЕЧЕНИЕ ( МОЖЕТ ЧТО -ТО ПРОКОЛОТЬ
ВНУТРЕ-ВЕННО ИЛИ...) вроде кожа без повреждений а вся красная и
горячая ..почему кроснота не уходот???.)????...
СОБИРАЮ документы в различные благотворительные фонды на помощь,в
преобретении лекарств (мепитель.мепилекс.урготюль) и в некоторых фондах
могут рассмотреть счет на лечение.ВОЗМОЖНО ЛИ ЧТО ТО В ДОКУМЕНТАЛЬНОМ ВИДЕ
ПОЛУЧИТЬ?,ВЫ СМОЖЕТЕ ЧЕМ ТО ПОМОЧЬ ИЛИ ПИСЬМО НАДО ПИСАТЬ НА ИМЯ ДИРЕКТОРА
ВАШЕЙ КЛИНИКИ???? С уваженнием, ИРИНА
Комментариев нет:
Отправить комментарий