Дети - Бабочки,так во всём мире называют этих детей.
У людей с таким диагнозом чрезвычайно нежная и легко ранимая кожа, любое неловкое движение причиняет им боль и раны.Заболевание это довольно редкое и во всей России насчитывается всего чуть больше сотни таких больных. И самое страшное, что у нас в стране буллёзный эпидермолиз не только не лечится, но и не обследуется. Как то в телевизионном репортаже как раз и рассказывалось о ребенке, которому на лечение за границей требовалась довольно крупная сумма денег. Зрители первого канала за считанные дни собрали эту сумму и подарили восьмилетней девочке шанс на выздоровление. Теперь и в нашем городе живёт ребенок-«бабочка» ...
У людей с таким диагнозом чрезвычайно нежная и легко ранимая кожа, любое неловкое движение причиняет им боль и раны.Заболевание это довольно редкое и во всей России насчитывается всего чуть больше сотни таких больных. И самое страшное, что у нас в стране буллёзный эпидермолиз не только не лечится, но и не обследуется. Как то в телевизионном репортаже как раз и рассказывалось о ребенке, которому на лечение за границей требовалась довольно крупная сумма денег. Зрители первого канала за считанные дни собрали эту сумму и подарили восьмилетней девочке шанс на выздоровление. Теперь и в нашем городе живёт ребенок-«бабочка» ...
Девочке Лизе всего пять лет. И за это время он натерпелась столько боли… Мама Ирина вспоминает, что взять малышку на руки немогла да и не знала как – любое прикосновение причиняло ей боль И ЕЁ КОЖА МОМЕНТАЛЬНО МОГЛА СЪЕХАТЬ... Врачи разводили руками да и помочь ребенку не могут и по сей день. Слава богу, говорит Ирина когда однажды встретилась с мамой (лежали в больнице когда Лизе было около 1 года) такой же девочки Снежана (возраст 5 лет). Она помогла жить с этим страшным, мало кому изученым диагнозом, семье Натальи Краснолобовой г.Омска. Только благодаря советам и информации, семья Лизы имела представления о лечении ран. На сегоднишний день здоровье Лизы не улудшилось, как бы мама не старалась всё делать.... Сейчас семья узнала о специализированных клиниках где смогут помочь, это - в Университетской Клинике Фрайбурга в Германии. В этом учреждении не только обследуют детей с эпидермолизом, но и разрабатывают для них индивидуальные методы лечения. Правда, чтобы пройти обследование в германской клинике, родителям Лизы необходимо накопить как минимум 16 тысяч евро. Поэтому они обращаются с просьбой о помощи, и всем, кому не безразлична судьба ребенка.
Мы в своей газете уже расказывали о проблеме Лизы и вот сегодня есть хорошие новости о помощи.
Мы в своей газете уже расказывали о проблеме Лизы и вот сегодня есть хорошие новости о помощи.
Здравствуйте дорогая редакция я Команова Ирина (раньше Воробьёва), мама той самой девочки Лизы-бабочки!
Хочу сказать огромное спасибо всем жителям г. Приволжска и района, кто не остался равнодушным к прозьбе о помощи! Благодаря Ирине Набродовой началась эта акция с обращениея в редакцию газеты «Приволжская Новь». Спасибо главному редактору Астафьевой И.Л. за отклик и публикацию статьи о Лизе.
ОСОБОЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ГОВОРЮ СВОЕЙ СЕМЬЕ папе и маме ВОРОБЬЁВОЙ НИНЕ ИВАНОВНЕ и снохе Воробьёвой Наталье Владимировне за обращение в помощи к руководству организации, организациям других предприятий, знакомым и просто прохожим на улице.
Благодарю за участие, главу Администрации муниципалитета г. Приволжска Сычёва С.П. и коллег по работе, мэра города Голубеву Н.В. Администрацию сельского поселения п. Ингарь, в лице Орловой О.С и депутатов , за помощь и обращение на радио г. Приволжска. Благодарю работников радиовещания за предоставленный мне и Лизе эфир на Приволжской радиоволне! Спасибо водителю такси Любимову Алексею,(проезд оплачивал за свой счёт)!!! Моим родственникам, подругам и друзьям кто организовал сбор средств.Так же хочу поблагодарить участиников и организаторов в социальных сетях интернета, за помощь в распространении информации о помощи и перечесления денежных средств.
Так же хочеться сказать спасибо за тёплый приём и беседу, директора аптеки « Ада» Тигрова И.Л., за материальную помощь и за необходимые лекарства.
Безграничное внимание людей не оставшихся равнодушными к судьбе нашей дочки все больше и больше!!!Мы видим и знаем, что многие хотят нам помочь. Нам так важна сейчас поддержка, и слова сочувствия нашей беде и конечно же материальная и моральная помощь. Спасибо вам, что вы с нами!!! Спасибо:Приволжскому РОВД, ГБДД , Центру занятости населения, работникам Нарсуда, Пенсионому и Социальному фонду, колектив Лесхоза, коллектив МУП Приволжский ТЭП, частным предпринимателей магазиновов и коллективы: Райпо, ОНИКС, Золотое кольцо, Диск, Орхидея, Ленок, Компьютор-ксерокопия, торговый центр Русь, Рыбачёк, магазин №12, Винный погребок,
Хочу сказать огромное спасибо всем жителям г. Приволжска и района, кто не остался равнодушным к прозьбе о помощи! Благодаря Ирине Набродовой началась эта акция с обращениея в редакцию газеты «Приволжская Новь». Спасибо главному редактору Астафьевой И.Л. за отклик и публикацию статьи о Лизе.
ОСОБОЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ГОВОРЮ СВОЕЙ СЕМЬЕ папе и маме ВОРОБЬЁВОЙ НИНЕ ИВАНОВНЕ и снохе Воробьёвой Наталье Владимировне за обращение в помощи к руководству организации, организациям других предприятий, знакомым и просто прохожим на улице.
Благодарю за участие, главу Администрации муниципалитета г. Приволжска Сычёва С.П. и коллег по работе, мэра города Голубеву Н.В. Администрацию сельского поселения п. Ингарь, в лице Орловой О.С и депутатов , за помощь и обращение на радио г. Приволжска. Благодарю работников радиовещания за предоставленный мне и Лизе эфир на Приволжской радиоволне! Спасибо водителю такси Любимову Алексею,(проезд оплачивал за свой счёт)!!! Моим родственникам, подругам и друзьям кто организовал сбор средств.Так же хочу поблагодарить участиников и организаторов в социальных сетях интернета, за помощь в распространении информации о помощи и перечесления денежных средств.
Так же хочеться сказать спасибо за тёплый приём и беседу, директора аптеки « Ада» Тигрова И.Л., за материальную помощь и за необходимые лекарства.
Безграничное внимание людей не оставшихся равнодушными к судьбе нашей дочки все больше и больше!!!Мы видим и знаем, что многие хотят нам помочь. Нам так важна сейчас поддержка, и слова сочувствия нашей беде и конечно же материальная и моральная помощь. Спасибо вам, что вы с нами!!! Спасибо:Приволжскому РОВД, ГБДД , Центру занятости населения, работникам Нарсуда, Пенсионому и Социальному фонду, колектив Лесхоза, коллектив МУП Приволжский ТЭП, частным предпринимателей магазиновов и коллективы: Райпо, ОНИКС, Золотое кольцо, Диск, Орхидея, Ленок, Компьютор-ксерокопия, торговый центр Русь, Рыбачёк, магазин №12, Винный погребок,
, Елена, Престиж, 1000-мелочей, ОООПрима, , коллективам ювилирных заводов «Алмаз» и «Золотая пресня», Руководителю «Золотой Пресни», коллективу завода «Красная пресня» и их организаторам, руководителю охранного предприятия «Веко» и коллективу, организацие РАЙПО, кампанию «КОСБИ-М», коллектив Вневедосственной охраны, заведующую
д/с «Колосок» за организацию и весему коллективу и родителям детей, Совкомбанка, колектив Сельхозбанка, Колективам магазинов: "Любимый", «Орхидея», Сельэнерго, коллективам и руковадителям швейных цехов, Святоникольскому женскому манастырю, колективу ткацкого цеха «Василёвской фабрики» и организатору, коллектив и руководителя совхоза «Приволжский», парикмахерских, ларьков и просто полаток! Дай ВАМ БОГ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И ОРГАНИЗАТОРАМ И ПРОСТЫМ людям, РЕШИВШИХ ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ!!!
Часто по ТВ говорят о черствости молодого поколения, о том,что сострадания, чувства боли и жалости к ближнему, вот пожалуйста положительный пример, простые мальчишки и девчонки, приходят домой и говорят : «Это для Лизы, пусть попровляется»..Спасибо ВАМ! пусть у ВАС все сложится на жизненном пути, вы будующте мамы и папы,здоровья вам, пусть во всем повезет!!!!
Так же в помощи сбора денежных средств участвуют жители п.Сокольское Нижегородской области.(родина родителей).
На 25.07.11г. Собрана сумма : 265186руб силами г.Приволжска и Приволжского района,а так же жителями п.Сокольское Нижегородской обл. (родина родителей), этой суммы почти хватает на оплату первого депозита, но это только начало, большаю часть суммы ещё надо собрать!!! СВОЮ ПОМОЩЬ ВЫ МОЖЕТЕ ПЕРЕВЕСТИ на банковские реквизиты на сберкнижку или на пластиковую карту,есть яндекс-кошелёк в (разделе КАК ПЕРЕВЕСТИ ДЕНЬГИ)
ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ НУЖНА!!!
д/с «Колосок» за организацию и весему коллективу и родителям детей, Совкомбанка, колектив Сельхозбанка, Колективам магазинов: "Любимый", «Орхидея», Сельэнерго, коллективам и руковадителям швейных цехов, Святоникольскому женскому манастырю, колективу ткацкого цеха «Василёвской фабрики» и организатору, коллектив и руководителя совхоза «Приволжский», парикмахерских, ларьков и просто полаток! Дай ВАМ БОГ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И ОРГАНИЗАТОРАМ И ПРОСТЫМ людям, РЕШИВШИХ ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ!!!
Часто по ТВ говорят о черствости молодого поколения, о том,что сострадания, чувства боли и жалости к ближнему, вот пожалуйста положительный пример, простые мальчишки и девчонки, приходят домой и говорят : «Это для Лизы, пусть попровляется»..Спасибо ВАМ! пусть у ВАС все сложится на жизненном пути, вы будующте мамы и папы,здоровья вам, пусть во всем повезет!!!!
Так же в помощи сбора денежных средств участвуют жители п.Сокольское Нижегородской области.(родина родителей).
На 25.07.11г. Собрана сумма : 265186руб силами г.Приволжска и Приволжского района,а так же жителями п.Сокольское Нижегородской обл. (родина родителей), этой суммы почти хватает на оплату первого депозита, но это только начало, большаю часть суммы ещё надо собрать!!! СВОЮ ПОМОЩЬ ВЫ МОЖЕТЕ ПЕРЕВЕСТИ на банковские реквизиты на сберкнижку или на пластиковую карту,есть яндекс-кошелёк в (разделе КАК ПЕРЕВЕСТИ ДЕНЬГИ)
ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ НУЖНА!!!
Комментариев нет:
Отправить комментарий