7 июля 2011 г.

БЭ и как мы с ним живем

Здравствуйте!

Я, Команова Ирина Викторовна, мама своей дочки со страшным диагнозом «буллёзный эпидермолиз».

Мини-рассказ: беременность – всё как у всех, в порядке. Наступает долгожданный момент рождения. В октябре 2005г., 27 числа родилась наша дочка ЕЛИЗАВЕТА-ПРЕКРАСНАЯ (имя было выбрано с начала беременности, хотя и не знали, кто будет), вес 3620г, рождение по 10-бальной шкале, мне её показали: кожа вся чистая, как и должно быть.

Спустя 6 часов, как спустили меня, я пошла проверить малышку, и, увидев её, я ничего не могла понять: что это? Почему на ножках кровь?.. Врачи не предупредили меня, что я могу увидеть… Дежурная медсестра, находящаяся с детьми, пожимала плечами и перешёптывалась за моей спиной с кем-то, я слышала:«ОНА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ…», – так в недоумении 3 дня в роддоме, выливания на раны пузырьков фукорцина. О боже! Только сейчас понимаешь, что этого нельзя было делать! Но ведь врачам мы верим. Кормили с ложки сцеженным молоком и делали уколы глюкозы.

И вот отправляют нас в больницу, где, я была уверена, помогут. На первом посещении ребёнка (пускали только на кормление, дети – 20 с лишним человек, и одна медсестра на всех) пришла врач и долго расспрашивала, как проходила беременность... ну и всё такое… Искали причину. Созвонившись по телефону с кожниками и получив консультацию по лечению, врачи объявили этот диагноз и добавили: «Оно неизлечимо». Мои вопросы были бесконечны, но в ответ: «Мы не знаем». Перевязки были в каждое кормление (до или после), как освобождалась медсестра. Она не успевала за ней смотреть и тщательно обрабатывать ранки. Попросили у заведующей отделением разрешения ходить мне к ребёнку и самой смотреть за ней. Куча мазей на раны и всякие вливания лекарств через кровь, постепенно кое-где затягивало раны. Через месяц нас выписали.

Ура, мы дома. Над словами, что были сказаны – НЕ ЛЕЧИТЬСЯ – я не заморачивалась, по 4 раза в день мазала, бинтовала, и в таком темпе, не поднимая головы, пролетел целый год. Ран вроде стало меньше, и думали:«МЫ СПРАВИЛИСЬ! ВСЁ НАЛАЖИВАЕТСЯ!»

Временами я даже и не перевязывала ран, было всё хорошо. Казалось, болезнь стихает, но это было не так. Силы организма восстанавливались, и поэтому какое-то время всё было хорошо. Да, нам говорили:«Старайтесь меньше травмировать», – но мы и не предполагали, во что это может вылиться.

Дочка растёт, развивается, пора сидеть, ходить, все, как у всех детей. Оберегали, как могли. Постоянно на руках я не могла её носить, да и нельзя. Одежду только х/б, обувь мягкую, верхнюю одежду тоже, чтоб была не тяжёлой, но тёплой. Ложки для еды тоже мягкие, пища еле тёплая. Всё соблюдали.

В тот момент ещё на руках маленький трехгодовалый её старший брат, которому тоже нужно внимание. Начались ушибы, да какие! Колени – сплошь мешки крови, и такие же ладони (каждая раз по 5 точно). С этим потихоньку справлялись сами, за консультациями к врачам обращались редко, нам говорили одно: «Всё делайте, как делаете, скоро она вырастет, будет легче... Лекарств поликлиника никаких не давала, только гормональные, но я их не брала, все закупали кучами сами. Сама ходила по аптекам и спрашивала, что есть для заживления ран. Вот только два года, как мне стали выписывать лекарства по жизненно важным показаниям, это: 2шт. солкосерил мазь или гель (чередовать 1 раз в месяц) и Олазоль, Пантенол-спрей, тоже по 2шт одного препарата 1раз в месяц. Этого хватает, если растянуть, еле-еле на неделю. Дочка растёт, и следы поражения на коже тоже растут. Раны сохнут, а значит, стягиваются и чешутся, она начинает чесать ещё сильнее. Если б только кожа поверхностно, но это заболевание повреждает и внутренние органы. Слизистая во рту, как и везде, очень тонкая и ранимая. С двух лет начались запоры, трещины в заднем проходе, только залечишь – и опять, как сходит в туалет. Силы организма иссякают бороться со всеми воспалениями.

В три года произошло сужение пищевода (т.е. на слизистой образовался пузырь, он прорвался, получилась рана и, заживая, образовался рубец).Это самое страшное, когда твой ребёнок плачет от непонимания, почему же она не может проглотить слюну и попить воды. Есть начинает, только когда спазм утихает и только жидкое, как вода. Глазами съела бы все, но не может и уходит в другую комнату в уголок, но не плачет, а просто молчит... Вы спросите, почему не плачет? Потому что мы учим её быть сильной, хотя ком в горле встаёт при разговоре… И у неё терпение заканчивается, она начинает плакать и спрашивать, почему она такая...

Ухудшение внутри очень подорвало кожу, она просто расходилась на глазах. Антибиотики, уколы ранозаживляющие как-то слегка помогают ей затянуться. Своей живой кожи на теле дочки практически не осталось, новая, зажившая, не та – она сохнет, она тоньше, легче поддается травмированию. Много разных мазей используем для восстановления, да и вообще для ран. Количество огромное, как и сумма их покупки. Сейчас есть очень эффективные лекарства, но они не вылечивают, а ОБЛЕГЧАЮТ БОЛЬ при перевязке, которая не сравнима ни с чем в повседневной жизни.

Это МЕПИТЕЛИ, МЕПИЛЕКСЫ разных видов и размеров; Урготюль, ПРОИЗВОДСТВО ФРАНЦИЯ; Бронолинд Грозолинд, Аутроман (ранозаживляющая сетка); бинты эластичные, для обработки ран Актинисепт и Пронтосепт; перевязочный материал МЕДИКОМП – ПРОИЗВОДСТВО ПАУЛЬ ХАРТМАН, ГЕРМАНИЯ; тальк японский КАДОМО.

И ПЛЮС КО ВСЕМУ МАЗИ, ГЕЛИ, СПРЕИ: Д-пантенол мазь; Д-пантенол крем; Пантодерм; Видистим; Солкосерил мазь и гель; Левомеколь; Метирулациловая мазь; Бепантен мазь; Фенирангель; Актовегин гель и мазь; Эплан крем и раствор; Олазольспрей; Пантенол спрей и т.д.

Всеми этими медикаментами пользуются за рубежом люди, у которых такие же проблемы. Там ими занимаются, лечат, помогают жить таким, какие они есть – ЭТО ГЕРМАНИЯ, г.ФРАЙБУРГ. ТАМ ЦЕЛЫЙ ЦЕНТР ЭПИДЕРМОЛИЗА, ТАМ ДЕЛАЮТ АНАЛИЗЫ, СТАВЯТ ТОЧНЫЙ ДИАГНОЗ И НАЗНАЧАЮТ ТО ЛЕЧЕНИЕ, КОТОРОЕ ПОДОЙДЕТ ИМЕННО ПО ТВОЕМУ ДИАГНОЗУ! ВОЗМОЖНОСТЬ ПОБЫВАТЬ ТАМ ХОТЬ РАЗ – ПРОСТО МЕЧТА! У нас же в России этой проблемой заниматься не хотят, как ни в лечении нет помощи эффективной, так нет помощи и в приобретении лекарств, социальный аспект тоже очень низкий.

В месяц нужно до 100 ТЫС РУБ – ГДЕЖЕ ИХ ВЗЯТЬ!? ПРОШУ О ПОМОЩИ НЕ ТОЛЬКО СЕБЕ, НО И ТЕМ, КТО СТОЛКНУЛСЯ С ТАКОЙ ЖЕ ПРОБЛЕМОЙ.

Комментариев нет:

Отправить комментарий